Disuntik Obat Termahal di Dunia, Bocah 5 Tahun Ini Kini Bisa Berjalan Sendiri

Sahabat.com - Harapan baru dalam dunia kesehatan datang dari Inggris. Seorang anak laki-laki berusia lima tahun bernama Edward kini mampu berjalan sendiri, meski terlahir dengan spinal muscular atrophy (SMA), penyakit genetik langka yang menyebabkan kelemahan otot hingga kelumpuhan progresif. Perubahan besar ini terjadi setelah Edward menerima terapi gen Zolgensma, yang dikenal sebagai obat termahal di dunia.

Edward didiagnosis SMA saat usianya baru dua bulan. Ibunya, Megan Willis, mengaku saat itu masa depan sang anak terasa penuh ketidakpastian. Pada 2021, Edward menjadi salah satu anak pertama di Inggris yang mendapatkan Zolgensma melalui layanan kesehatan nasional Inggris, NHS. Obat ini hanya diberikan satu kali suntikan dengan biaya sekitar 2,4 juta dolar AS per dosis.

Empat tahun berselang, hasilnya jauh melampaui ekspektasi. Megan mengatakan kepada BBC bahwa putranya kini bisa berjalan mandiri dan menunjukkan perkembangan yang tak pernah ia bayangkan sebelumnya. 

“Kami tidak tahu kualitas hidup seperti apa yang akan ia miliki. Sekarang dia melakukan hal-hal yang dilakukan anak lima tahun pada umumnya,” ujarnya.

Meski Edward kemungkinan tetap membutuhkan kursi roda di masa depan, Megan menegaskan hal itu bukan masalah utama. 

“Tidak apa-apa, yang penting dia bahagia. Kami sangat bangga padanya,” katanya. 

Ia juga menceritakan bahwa Edward sempat menjalani operasi penggantian panggul ganda, namun kini perlahan kembali berdiri dan beraktivitas.

Gaya hidup Edward kini sangat aktif. Ia sedang belajar berenang, bahkan mampu mengapung sendiri, sesuatu yang sulit bagi anak dengan SMA. “Musim panas lalu dia meloncat dari perahu ke laut dan naik jet ski. Dia anak yang manis dan penuh kasih,” tutur Megan.

Edward kini bersekolah, punya banyak teman, dan rutin menjalani fisioterapi hingga lima kali seminggu. Profesor James Palmer dari NHS England menyebut kemajuan Edward sebagai bukti nyata manfaat terapi gen inovatif ini. “Sangat membahagiakan melihat dampak luar biasa dari terapi ini. Edward adalah satu dari lebih dari 150 anak dengan SMA yang hidupnya berubah,” ujarnya.

Kisah Edward menjadi simbol harapan bahwa dengan kemajuan medis, penyakit langka pun bukan lagi akhir dari segalanya.